A genetikai titkai nem lehetnek olyan biztonságosak, mint gondolnád


THURSDAY, 2013. január 17.

THURSDAY, 2013. január 17. (HealthDay News) -

Amikor az emberek személyes adatokat nyújtanak be, akkor a DNS a tudománynak az Y kromoszómájával, genetikai anyagot kutatnak a tudományos kutatásra, amelyről anonim maradnak, de egy új tanulmány kimutatja, hogy különösen a férfi önkéntesek magánéletét lehetett megsérteni. A

Science folyóirat január 18-i számában megjelent jelentés szerint , a kutatók szerint képesek voltak meghatározni azon közel 50 ember azonosságát, akik genomszekvenáláson mentek át. Csak a hímeket tudtuk közvetlenül azonosítani, mert a tudósok csak az Y kromoszómán talált információkat használták. Az első lépés az online és az anonim, de egyedülálló információk felhúzása volt.

"A genomikában most olyan adatbázisok vannak, amelyek nyilvánosan hozzáférhetőek és több ezer genomot tartalmaznak - de nem tartalmaznak egyértelmű azonosítókat, a személy neve és vezetékneve nélkül - magyarázta Yaniv Erlich tanulmányozó. "Amit megmutattunk, hogy genetikát tudunk a nyilvánosan hozzáférhető adatbázisból kutatni, és elemezzük az Y kromoszómát ebben a genomban, ha ez férfi."

Lehetséges Erlich, a Whitehead Institute of Biomedical Research - de mi a helyzet valakivel, aki nem rendelkezik speciális ismeretekkel?

"Ehhez valamilyen készségre van szükséged" - mondta. "Van olyan rendelkezésre álló eszköz, amelyet használni tudsz, de tudnod kell, mit kell tennie, nem olyan, mint egy laikus, aki holnap végezheti el ezt a kutatást." Bizonyára van valami tanulási görbe. "

De hozzátette:" Nem Nincs szükség egy laborra, csak internetes számítógépre. "

A következő lépés genetikai genealógiai helyszíneket tartalmazott - például a Family Tree DNA-t -, amely lehetővé teszi az emberek számára, hogy megkeressék őseiket.

" Tehát elemezzük az Y kromoszómát , majd átveheti ezt az adatot, és elmehet egy másik rekreációs genetikai genealógiai adatbázisba "- mondta Erlich. "És ezek közül néhány adatbázisban van egy keresőmotor, ahol ezek az Y kromoszómakezelők csatlakoztathatók a mérkőzések kereséséhez."

És ha az anonim genetikai minta donora kapcsolatban áll az ősi keresőhellyel - voila, az utolsó A név megjelenik.

"És nem kellene a testvéreiknek lennie" - mondta Erlich. "Úgy találtuk, hogy ez lehet a második unokatestvéred, ha eltávolítjuk, akkor még nagyobb is lehet, mint az, akkor nagyon messzire terjedhet a családodra - ez a kapcsolat a vezetéknév és az Y kromoszóma között."

X kromoszómákat, akik ritkán adják át vezetéknevüket nemzedékeken keresztül - nem azonosíthatók közvetlenül ezzel a módszerrel.

Bár a kutatók feltárták a vezetéknevet, egy másik lépés maradt.

"Az Egyesült Államokban több tízezer ember van ugyanazzal a névvel, "mondta Erlich. Azonban megjegyezte, hogy a HIPAA adatvédelmi szabályai lehetővé teszik a résztvevők életkorát és állapotát a kutatási adatbázisokban.

Ha egyszer az életkor, az állam és a név megjelent, azt mondta, hogy a lehetőségek szűkek körülbelül 12 embert. Az internetes keresőeszközök és egyéb nyilvános információk tovább engedhetik meg a felhasználónak, hogy megcélozza az egyént.

"Ha valakinek a genomjait nézzük, előfordulhat bizonyos [orvosi] körülményekre való hajlam, de talán ez nem a legérzékenyebb információ - mondta Erlich. Például megjegyezte, a családon belüli nem apasági bizonyíték feltárható. Az orvosi biztosítóknak nem szabad megtagadniuk a genetikai adatokon alapuló lefedettséget, mondta, de az életbiztosítókat nem akadályozzák meg.

Laura Lyman Rodriguez, az Egyesült Államok Nemzeti Humán Genének Politikai, Kommunikációs és Oktatási Hivatala igazgatója A Tudományos Intézet, megvitatta a magánélet védelme és a tudomány és az egészség előmozdítása közötti egyensúlyt.

"A biztonság fokozása vagy az adatok lezárása nem mindig a legjobb választ" - mondta Rodriguez, aki a tanulmány kíséretében szerkesztőt írt. A genomikus adatbázisok óriási, jelentősen fejlettebb tudást biztosítanak a tudósok számára mindenütt, mondtaAz emberi genomprojekt segítségével úgy döntöttek, hogy az összes információt "nyilvánosságra hozza 24 órán belül a gyártás után" - magyarázta. "Tehát ez nem csak előnyös volt azok számára, akik a genom feltérképezésére és a szekvencia előállítására törekednek, hanem a biológiának megértéséhez is, amely azután javíthatja az egészséget, és megvizsgálja, hogy mely gének járulhatnak hozzá "

Rodriguez és Erlich hangsúlyozták mind a nyilvános adatok megosztását, mind pedig a teljes körű nyilvánosságra hozatal szükségességét a kutató résztvevői számára.

" Nyilvánvalóan és átláthatóan akarunk lenni a résztvevők számára, - és nem csökkentem az előnyöket - mondta Erlich. "Meg akarjuk mondani nekik a kockázatokat, és nagyon nyitottak és világosak a kockázatokról: lehet, hogy azonosítjuk, az autonómiáról van szó, amely felhatalmazza azokat az embereket, akik ezt vállalják, és meghozzák döntéseiket." Rodriguez szerint a tanulmány rámutat arra, hogy az adatvédelmi kérdéseken felül kell maradni.

"A magánszemélyek számára a magánélet védelmére van szükség, és csak azt kell biztosítanunk, hogy azok maradjanak naprakészek a technológiával, a módszerekkel és a nyilvánosság számára elérhető információkkal, hogy olyan erősek maradnak, mint amennyit akarunk, és a közvélemény azt akarja, hogy legyenek. "Frissítve: 2013.1.17.

Copyright @ 2017 HealthDay. Minden jog fenntartva.

Hagyjuk Meg Véleményét